どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の1年生です。

福祉関係

【保育園】絵本すずちゃんののうみその読み聞かせ

すずちゃんののうみそという絵本がある。自閉症スペクトラムのすずちゃん。 保育園の卒園式に、言葉を話せないすずちゃの代わりにお母さんがお友達と先生に書いたお礼の手紙です。子供にもわかりやすく自閉症のことが書かれていて、卒園(3/31)までに、年長…

【療育】最後の療育

3年間通った親子療育、最後の療育だった。まん延防止重点措置中で分離になってしまったが…3年間頑張って通った自分にご褒美。 少し高いカフェでケーキを食べた。クリームが軽くて美味しい。 こちらのケーキにした。 店内。 療育センターに初めて訪れたのは…

保育園の休園と療育への思い

先程、保育園からメールが届いた。明日から休園…明日は1ヶ月ぶりの療育だった。3年間、母子で毎週通った療育は残り2回。 保育園が休園になったので、明日は療育へ行けない。 わかっています。 やむを得ないと。ことごとく療育に行けていない。4年前、母…

【就学】親が就学先を決めること

卒園まであとわずか。 もう少しであいぼんが小学生…全く想像がつかない。 健常児の場合、秋頃、就学前健診の案内が届き、入学前説明会へ参加、入学を迎える。 これだけ…障害児の場合、就学相談を経て就学先が決まる。 就学相談と並行し、放課後デイ探し、支…

放課後等デイサービス帰宅時のこだわり

おはようございます。 あいぼん、本日AM2:00起きです、、、(涙)1月より新しい放課後等デイサービス(今は児童発達支援)に通い始めた、あいぼん。デイから帰宅時、送迎車で帰宅する。 職員さんがひとりで4人の子供を送っている。 (児童発達支援での課題…

【保育園】休園中、母の身動きがとれない

保育園が休園すると、私の身動きがとれない。 コロナ禍で休園はやむ終えないこと、、 なんだけれど、、、 ちょっとした用事が出来ないのが辛い。 今日は、療育センターの電話再診。 リスパダールとメラトベルを服用しているので、通院か電話再診で処方しても…

【就学】個別支援級就学奨励費

入学説明会の際、個別支援級就学奨励費について説明された用紙を受け取った。 個別支援級(特別支援学級)に在籍する児童の保護者の経済的負担の軽減のための制度で上限あり半分の補助らしい。入学の準備費は、昨年10月から今年3月に購入した物が対象との…

ヘルプマークケース

ヘルプマーク、百均で買ったケースな入れていたのだけれど、ピンが弱いのかとれて落としてしまうことが何度かあり困っていた。療育の分離の日、雑貨屋さんで見かけた、サンリオ のチェキ用ホルダー。 トートバッグにつけてみた。 ピッタリサイズ!けろけろけ…

相談支援専門員が見つけられない

区役所から分厚い封書が届いた。 開けてみると、放課後等デイサービスに関する書類だった。何枚か書類を書いて返送して欲しいとのこと。が… よく読むと、相談支援専門員による計画書の提出が必要とのこと。 それが出来ない場合、横浜市こどもサポートプラン…

【保育園】先生へのお礼とどん底だった園探し

3月に保育園を卒園する、あいぼん。先生方に気持ちとしてちょっとしたプレゼントを考えている。 (4年前の入園式)保育園ではプレゼントの受け取りは禁止されていて、【職員への心遣いはご遠慮下さい】と園便りに書かれている。なので、気を遣われない程度…

外食いろいろと5年通った療育センター

外食、カフェいろいろ。サーティワンのお誕生日クーポンを使用して、無料でレギュラーカップをいただく。 あいぼんとランチ。 マクドナルドがないフードコート、ファーストキッチンでキッズナゲットセット。 私は明太子パスタ、あいぼんとのランチでパスタが…

【就学】2回目の放課後等デイサービス

2回目の放課後等デイサービス。 (デイへ持って行く着替え)前回、帰宅時は母が車で迎えに来ると思い込んでいた、あいぼん。デイの車で送ってもらうことが想定外で、しばらくキレ散らかしていた、、、(・_・;デイの車で職員さんと帰宅することがわかる写真カ…

【就学】初めての放課後等デイサービス

放課後等デイサービスに通い始めた、あいぼん。 放課後デイの職員さんに保育園に迎えに来てもらい、放課後デイで1時間半ほど過ごす。保育園→放課後デイは、カードの予告で納得していたこともありスムーズだったらしい。放課後デイでは、お集まりやお絵描き…

【就学】あいぼん放課後デイに行く

就学に向けて、学校→放課後デイへ行くイメージがつくように、保育園→児童発達支援併設の放課後デイに行くことになっていた、あいぼん。この放課後デイ、電話して折り返すと言って連絡がなかったり、メールを送っても連絡がなかったりで、それまでにも感じて…

新しいことが苦手…疲弊する睡眠障害児の育児

こんばんは。 あいぼん、0時30分起きてきた…(涙) 絶望しかない。昔から新しいこと、新しい場面が苦手、私が。誰でもそうだよ〜と思われるかもしれないが、新規場面に慣れること、対応することに物凄く疲れる。 子供の頃、学生の頃、就職してからも苦手…

大人の発達障害 心理検査の結果

大人の発達障害かもと思い、心理検査を受けた私。 結果を聞きにクリニックを訪れた。 今回受けた検査は、ウェクスラー成人知能検査というもの。3枚の紙面に詳しく結果の説明が書かれていた。 (結果の一部)検査結果全検査IQ 101 言語性IQ 100 動作性IQ 102…

大人の発達障害 心理検査②

子供の自閉症診断をきっかけに、私も特性あり?と思っていた私。大人の発達障害の心理検査を受けることにした。 クリニックの医師の診察を受け、医師から心理士に検査のオーダーをしてもらった。 今回は、心理士の事前面談を受けた。時間は30分ぐらいで、…

AM1時起床とあいぼんのマイナンバーカード

おはようございます。 あいぼんAM1:00起きです…(涙) 夜中だよ。 そのままずっと起きているのが、あいぼん、、、 1ヶ月程前、あいぼん初めて証明写真を撮って、マイナンバーカードを申請した。 マイナンバーカードが出来たとのハガキが届いたので、区役所…

【家族】お姉ちゃんの退院調整と多忙過ぎる

お姉ちゃんが、近々退院することになった。良くなって退院ではないのだけれど…本人が入院生活に疲れていること。 入院前より少し安定してきたということ、マックスまで入院してもさほど変わらないだろうということ。本人の意思と主治医の判断で決まった。退…

大人の発達障害の心理検査

子供の自閉症の診断を受けて、私も発達障害なのかも?と思うようになった。幼少期を振り返ってみると、生きづらさを感じていた。子供の診断を機に、自分もそうかもしれないと感じる保護者は多いらしい。療育の集まりで、【私も特性ありなので】 【旦那が特性…

感覚プロファイル検査

療育で、感覚プロファイル検査を受けた。感覚プロファイル検査とは 個人の感覚特性を客観的に把握できる検査。 自閉スペクトラム症(ASD)の方の支援を考える上で有効。質問形式の検査で、今回は母が答えた。感覚特性に4つのタイプがある ① 感覚過敏 服のタ…

【療育】母子療育を休む…

おはようございます。 本日あいぼんAM1:30におねしょで起きて、そのまま朝を迎えました…(涙)週1で通う、療育。 今年で3年目になる。 9時半から12時まで母子で過ごし、対応方法を学び、自宅でも取り入れていく。連れて行き、終わったら急いでモバイル…

【家族】入院中のお姉ちゃんの主治医と面談

お姉ちゃんが入院して1ヶ月半。 主治医と面談があった。面談は、主治医、病棟看護師、ソーシャルワーカーと家族で行われる。お姉ちゃんの入院は、小学生の頃から何度もある。 今まで、色々な病院、医療関係者と面談の機会はあった。今の病院は、面談の体制…

就学準備疲れ

11月も終わりに近づき、何だかどっと疲れが出ている。春から、あいぼんの就学に向けて突っ走って来た。 就学説明会、小学校の校長と面談、支援級見学、児童相談所で療育手帳の更新のため発達検査、特総センターで就学相談、放課後デイの見学、就学時健診。…

あいぼん初めての証明写真

家で衣類を着ている、あいぼんの写真撮影は難しい。背景が白、正面を向いての写真は、もっと難しい、、療育手帳の写真は、何となく正面を向いていればオッケーだが、マイナンバーカードはそういう訳にはいかない。スマホで撮った写真でオンライン申請したが…

【療育】家族参観①〜お父さんの参観日〜

公的療育では、年に1度、家族参観日がある。 普段、子供と一緒に来ない親が参加する。我が家の場合、お父さんが行くことに…あいぼんのお父さん拒否は長く、お父さんと一緒に療育に行く!をどう伝え納得してもらうか。 先生に相談したところ、先生からお手紙…

【就学】放課後等デイサービスの見学

夏頃、電話で問い合わせていた、新規オープンの放課後等デイサービスの見学に行って来た。新規オープンなので、室内はピカピカ。両親が説明を聞いている間、あいぼんは職員さんとお絵描きして待っていた。児童発達支援と放課後デイの併設施設で、まだオープ…

【歯科】障害者歯科へ行く、母のパフェがこない?

障害者歯科へ歯磨き訓練&お掃除に行った。歯医者に慣れること、電車で通う練習を目的にしている。電車内では、お絵描きをしたり、映画すみっコぐらしのパンフレットを見て過ごした。小さな子に珍しく、歯石がつきやすいタイプだそうで、、 しっかりお掃除し…

あいぼん インフルエンザの予防接種に行く

注射嫌いのあいぼん。 スケジュールに【お医者さんカード】があると必ず聞いてくる あいぼんちゃん、注射しない?どうかなぁ、先生に聞いてみようね!と言っていたが、何度も聞いてくるので、誤魔化すのがめんどくさい、、もう、スケジュール注射カードを貼…

特別児童扶養手当が打ち切り?有期認定の証書が届いた

特別児童扶養手当の証書が届いた。あれ、早い? いつも年末ぐらいに届くのに。証書を確認すると、令和3年11月までの有期認定だった。 特別児童扶養手当は2年に1度、再認定が必要で、10月に診断書を提出していて、その結果は2ヶ月ぐらいかかると聞い…