どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常

自閉症の娘の育児、家族の記録

生育歴

【療育】療育疲れ

自閉症を疑い、初めて療育センターの相談に行ったのが、2歳を過ぎた頃。そこから、診察→ 診断までの数ヶ月、早期療育!早期療育!と焦り、走り回っていた。 (4年前の今頃、保育園の見学へ。自閉症とはまだ思っていなかった頃、幼稚園の入園も視野に入れ調…

児童発達支援、その後

今月より週1で通い始めた、児童発達支援。 ◉1日目は母の送迎で昼まで過ごし、おもちゃで遊んだり、川に出かけたり、お弁当も食べることが出来た。◉2日目は、お迎えは送迎車で。 職員さんに連れられて、すんなり送迎車に乗ることが出来た。この日は、朝4…

【私のこと】契約など機敏に動けない

40代半ばの私。30代までは、手続き、契約などスムーズに出来ていた。40を過ぎてから(あいぼん出産後)頭が働かなくなった気がする。 (お姉ちゃんとお蕎麦やさんで食べた、冷やしたぬき)ここ数ヶ月では◯児童発達支援の見学、相談、契約。◯偏食外来の…

【就学のこと】ハードな就学までの予定

自閉症の診断が出てから、ずっと気にしていた【就学のこと】2歳だった当時、心理士さんに「今から考えなくても、焦らなくても大丈夫ですよ!」と言われた。気付けば、再来年の春に1年生になる、あいぼん。あっと言う間だったよ…就学相談のことを、療育の先…

【歯科】5ヶ月ぶりの障害者歯科

定期的に障害者歯科へ行き、歯磨きトレーニングをしている、あいぼん。コロナの影響で、緊急性のない患者は予約キャンセルになっていて、5ヶ月ぶりに行って来た。朝からすごい雨で、、電車で行くの嫌だなぁと思っていたが、午後からは雨が上がったので良か…

発達検査を受けに行く(田中ビネー知能検査)

現在、5歳2ヶ月のあいぼん。 4回目の発達検査を受けて来た。 今回の検査は、田中ビネー知能検査V内容(私の覚えている範囲)〇飛行機、手などのイラストを見て何か答える。 一度目は「わからない」と言い、後で答えることが出来た。 ただし、手は「パー」…

【療育】未就園児の広場のこと

電子キーボードを買って、保育の歌を練習していて、ふと思い出したのが【療育の未就園児の広場】のこと。せんせいとおともだち♫youtu.beせんせいとおともだちという歌で、広場のお集まりが始まった。初めて参加したのは、あいぼん2歳2ヶ月の時。未就園児の…

迷う来年度の進路

新学期は、コロナでばたばた過ぎていき、気付けばもう6月。 8月中には来年度の進路の方向性を決めなければならない。⑴ 保育園・週4日+療育センター(母子通園)週1日⑵ 保育園・週3日+療育センター(母子通園)週1日+児童発達支援(民間療育)週1日…

普通?の理解ができない

ベランダに干されている、【ベビー ちゃん】 何故、干されいるのか…あいぼんがお風呂に入れて遊んだから… ベビーちゃんの身体は布製。お世話遊び人形、水遊び不可のタイプ。メルちゃんやネネちゃんは、水遊び可能なタイプ。 人形の身体を見せて、お風呂で遊…

あいぼん小さな頃の珍写真

あいぼん小さな頃の珍写真。頭にシールを貼る? 畳にシールを貼る。 はんてんに包まり、カタツムリになる。 はんてんを引きずり歩く。 カゴに入る。 車にに乗りながら寝る。 ジャングルジムで寝る。 マッサージチェアーで寝る。 赤ちゃんの頃から、変わった…

睡眠障害

0時、あいぼんまだ起きている。テレビ風呂…お姉ちゃんの部屋ただ起きているだけでなく、要求が酷くなっている。昼寝なしで、夕方1時間寝たのよ。その時、すぐに起こせば良かったと後悔。 リスパダール、ロゼレムは効いてないなぁ。 もう、本当に寝たい。夜…

【保育園】登園自粛要請と脳脊髄液減少症

緊急事態宣言後、翌日には保育園から 登園自粛願いがあった。その際、担任の先生に相談して、あいぼんを保育していただけることになり、登園させていた。 が、、、新たに、登園自粛要請のお手紙をもらってきた。両親の職業限定で… お父さんの職業は、会社員…

あいぼん、社会情勢を現す

シルバニアのお家。中は、スッキリ少人数。ベッドに横になる人物を見守る、すみっコの看護師さんとドキンちゃん。ベッドで寝ているのは、アンパンマン 。 すみっコの看護師さんと、ドキンちゃんは、お医者さんらしい。 あのみんなのヒーローアンパンマンが、…

【療育】来年度の進路を考える

偏食外来の先生に保育園はしんどいと言われたことや、登園降園の荒れ具合、、来年度は、週5母子通園の療育が良いと思っていた。あとは、私自身の覚悟だと… (お化粧しているおばさんと、担任の先生)しかし、コロナの影響を受け、緊急事態宣言、療育センタ…

先の見えない自閉症児育児

自閉っ子あいぼんの育児で、1番しんどいのは、睡眠障害。それは寝不足から、日中の育児にも影響するから。連日で、夜中の0時や2時に起きてくると、本当に親も疲弊してしまう。ずっと要求の荒らしは続く。 真夜中でも関係ない。寝させてもらえないので、日…

児童発達支援【療育】のこと、複雑な気持ち

保育園生活、荒れたり、少し落ち着いたりしながら過ごしてきた2年間。登園しぶりは、本当に酷くて、、 こちらも心が折れそうになる。 (公園にいるリス) 【偏食外来】の先生に言われた言葉が蘇る…「彼女にとって保育園はしんどい場所です」 「保育園を辞め…

【保育園】サポートブックの作成

もうすぐ年中になる、あいぼん。 担任の先生が新しくなる。 新任の先生も来られるよう…新しい【サポートブック】を作成した。 詳しいサポートブックは、入園時に渡しているので、簡単なものにした。 記入した内容は【名前】 【年齢】 【生年月日】 【好きな…

【保育園】クラス発表

保育園のクラスと担任の先生の発表が、貼り出されていた。3歳児クラス(隣のクラス)から、ひとりの先生は持ち上がり。2歳児の時に、別のクラスの担任だった先生がひとり。あと乳児クラスの先生と新しい先生。自閉症っ子あいぼんの担任は、正直、大変だと…

【感覚過敏】パンイチ問題

こんばんは。 本日、あいぼん2時40分起きです…夜中に起きてこられても、前向きになるにはどうしたら良いのか、、 睡眠障害をおおらかに受け止めるには、どうしたら良いのか、、、とにかく眠い…朝までぐっすり眠りたい。 強い感覚過敏がある、あいぼん。そ…

【偏食】みかん探しの旅に出る…

超偏食あいぼんの大事なビタミン源、みかん。いわゆる冬みかんは、そろそろシーズンが終わる。これからハウスみかんが発売される頃まで、みかん難民になる…スーパーには、大きめのみかん、オレンジ、春の大きなみかんが並ぶ。そんな中、小さなみかんを求めて…

【療育】今年度の療育が終わる

昨年4月より母子通園で通っている療育。 今年度の療育が終了した。 (療育で作った、粘土作品) 初めての先生、お友達、場所に慣れるのに時間がかかる、あいぼん。行くのを嫌がったり、母子分離の日は荒れたり、、超偏食のため、療育後のランチをどうするか…

【視覚支援】絵カード☆スケジュール

視覚支援として、絵カードを使用している。主に写真カードを使っていたが、イラストカードを見せてみたところ、理解出来てきた様子。起きる→ ごはんを食べる→ 歯磨きする→ 着替える →療育 → マクドナルドいつも流れを再確認する形で、スケジュールに絵カード…

【偏食外来】外来の診察が卒業?になる…

一昨年より3カ月に1度、通院していた、偏食外来。外来の診察が卒業?になりそう… このブログの読者様なら、えっ?全く治ってないのに?と思われるでしょう…全く治ってない、あいぼんの偏食。感覚過敏の検査をし、その結果があまりにも過敏が強すぎて、、生…

おねしょ問題

こんばんは。 あいぼん、起きてきたよ…(涙) もう、いやだぁ、夜間覚醒。 トイレトレーニング途中のあいぼん。日中、保育園では、ほぼトイレで排泄できる。自宅では、おしっこ → おまる うんち → トイレ でできていて、時々、失敗する。外出先 → 出先のトイ…

療育の保護者会

療育で保護者会があり、今年度のまとめをした。皆さん1年を振り返り、不安だったこと、成長できたこと、子供が頑張ったこと、親が頑張ってたことなどを語り合った。 (あいぼんの絵、ディズニープリンセス) あいぼんについては、毎週休まずに通えたことが…

療育 重要事項説明会へ行く

来年度も、母子通園の児童発達支援に行く予定。 重要事項説明会へ行って来た。説明を受け、数多くの書類に署名捺印をした。自閉症の診断を受けたのは、2歳5ヶ月の秋。先生に「この子は将来、コミニケーションがとれるようになりますか?」と聞いた。「もち…

届かない!特別児童扶養手当の証書

特別児童扶養手当の証書が届かない! (過去の特別児童扶養手当の証書)昨年8月に更新手続き。 10月に障害認定の手続きを済ませた。もうそろそろ届くかな?と待っていたが、気になったので区役所へ問い合わせてみた。 担当者不在のため、翌日電話して欲し…

【就学のこと】地域の特別支援学級

自治会の回覧板には、お知らせ等の他に、地域の小中学校のお便りが入っている。我が家には対象の子供がいないので、いつもさらっと読んでいるだけ…今日、回ってきた回覧板のお便りには、【地域の特別支援学級】の様子が書かれていた。 (就労に向けての基礎…

来年度の進路とこれから

【根性ではなく根気】成人した自閉症のお子さんを持つ方に、旦那が言われた言葉。自閉症児を育てていくために必要なのは、根性ではなく根気。さらっと言われた言葉に深さを感じる。 (偏食外来の会計待ちに昼食、お父さんを追い出したよ…)現在、保育園の年…

子どもを亡くした親、障害児の親

只今の時刻、23時30分。 あいぼん、起床です、、、珍しく、20時半に寝たので、夜間覚醒は覚悟していたが、日付変わらず覚醒、、、このまま保育園に行くまで、起きているコースだと思われる…あいぼんの場合、もう一度寝るってないので。深夜に起きて来…