どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の2年生です。

生育歴

あいぼん、駅ナンバリングの活用

JR、複数の私鉄、地下鉄を使って通院や美容院、お出掛けしている、あいぼん。出掛ける前に、電車いくつ乗る?と聞いて来る。どれくらい時間がかかるか、あいぼんなりに把握したいのだろう。駅名には、アルファベットと数字でナンバリングされている。最近ま…

障害児育児疲れ

やや疲れ気味。 通院が多くて。障害者歯科、眼科(障害児対応可能)、こども医療、療育センターに通院中のあいぼん。全部、自宅からは遠い。療育センターが一番近い、と言っても電車だと乗り換えがあるのでかかるなぁ。 平日の日中に連れて行くが、日程調整…

あいぼん8歳9ヶ月、最近のいろいろ

8歳9ヶ月、最近のいろいろ。 好きな物、欲しい物の移り変わりが早い。最近、興味のあるもの☆ヒカキンのYouTubeが大好き。 ヒカキンの猫、まるおともふこが特に好き。スマホのフリック入力が出来るようになる。 音声検索が出来るようになる。おそらくYouTub…

発達検査、知能検査の数値は妥当と感じる

あいぼんはこれまでに何度か発達検査、知能検査を受けている。 (あいぼん4歳2ヶ月) 初めての検査は、発語が少なかったため、姿勢運動面も反映される新版K式を受けた。 以後の検査は、全て田中ビネー。 2歳4ヶ月(新版K式)DQ743歳4ヶ月(田中ビネ…

【小学校】羨ましい気持ちと割り切り

登校班で登校、新1年生の保護者の会話が聞こえてくる。 いつまで付いて行ったらいいのだろう… もう大丈夫そうだよね。 もう大丈夫そう…私もそう思う。 子供が成長して手を離れていく第1歩よね。 小学校入学って。いいなぁ。あいぼんより年下の子供達が、す…

【感覚過敏】あいぼんの大切なはんてんが…

感覚過敏の強い、あいぼん。自宅では、私が妊娠中にしまむらで買ったはんてんを身にまとっている…あいぼん就寝時の様子。 はんてんをカイマキのように袖を通し寝ている。 自宅にいる時は、ずっと身にまとっているため、あいぼんがいる時に洗濯が出来ない。あ…

【療育手帳】療育手帳の再判定の申請に行く

療育手帳(愛の手帳)の再判定の案内が届いたので、区役所に再判定申請依頼の手続きに行った。写真はコンビニ証明写真をプリント済み。 区役所は中途半端な時間だったからか、空いていてすぐに呼ばれた。担当者に療育手帳と新しい写真を渡すと可愛らしい良い…

【療育手帳】療育手帳再判定のお知らせ

本日あいぼんAM3:30起き… 中途覚醒ではなく、早起き、、、療育手帳(愛の手帳)再判定のお知らせが届いた。現在7歳のあいぼん、療育手帳3回目の再判定… 特性バリバリで、、診断が早かったから… これからの流れ◉区役所に行って再判定の申請をする。 必要な…

特別児童扶養手当の件で児童相談所へ電話する

中度に近い軽度知的障害、自閉スペクトラム症のあいぼん。 自閉の特性が強く、日常生活に困り事が多い。特別児童扶養手当2級を受給している。 我が家は私が専業主婦なので、とてもありがたい手当。 とてもありがたい手当てなのだけれど、手続きが結構ややこ…

【療育手帳】今年は療育手帳の更新がある…

2年に1度、療育手帳の更新がある。 (年少の時、手帳更新の発達検査を受けに行った時) 判定機関は児童相談所。発達検査を受けに行かなけれはならない、、、2年前、波乱で疲れたのよ… アンパンマンミュージアムの後、児童相談所だったので、、、 今年は、…

重度の自閉症〜診断された日、気付きまで〜

あいぼんが自閉症、精神発達遅滞と診断されたのは、2歳5ヶ月の時。 早い診断だったと思う。違和感はずっと感じていたので、診断されてショックより、安堵の方が大きかった。育て辛いのは、私のせいではなかったと言ってもらえたから。この頃は、自閉症とし…

【小学校】鍵盤ハーモニカ

学校から鍵盤ハーモニカを用意するようにと手紙が入っていた。 幼稚園や保育園で使っていたピアニカでも良いとのことだが、あいぼん通っていた保育園ではピアニカを使わなかった。学校でも購入可能と封筒が入っていたが、ネットで買おうかな…YAMAHA ヤマハ P…

学童期以降、成人まで診てもらえる医療機関

発達障害、知的障害のある子を学童期以降成人まで診てもらえる機関を見つけた。 セブンイレブンアプリのバッジ活動のため、店舗検索していたら、うん?セブンイレブンの近くにあってホームページを見たの…自宅からはまぁそこそこ距離はあるけれど、高速に乗…

あいうえお絵本と発語がなくなった頃

キティちゃんの音が出るあいうえお絵本。 2歳過ぎに買った物。 一度、意味のある発語が消えて(折れ線型の自閉症の症状。)何とか言葉を覚えて話してくれないだろうかと模索していた頃。 全く興味を示さず、棚の奥の方に入れられていた。ひらがなブロックも…

医療機関(児童精神科)との繋がりを考える

あいぼんが初めて医療機関(児童精神科)を受診したのは5年前の2017年8月。 療育センターで、その後、療育に繋がっている。 現在は3ヶ月に1度程度、通院している。精神の薬→ リスパダール 睡眠の薬→ メラトベル 薬を服用しているので、このスパンで…

【飛行機&帰省】法事で大人しく出来なかった時…

ひいおばあちゃんの法事のため、飛行機で帰省予定のあいぼん一家。無事に飛行機に乗って帰省出来たとして、法事で大人しく出来るだろうか… (4年前、飛行機に乗るあいぼん)【ドラマ光とともに】の光くんも、お経と木魚の音やざわつきが耐えられず、パニッ…

軽度ではないと感じる知的障害

算数の宿題プリント。 果物や野菜の数を数えて、どちらが多いか答える。 数は数えられるけれど、多い方がわからない。 プリントの見た目で大きい方が多いと思っている。数の概念が理解出来ていない…療育の懇談会で、【国語は苦手だけれど、算数の計算はすら…

【障害者歯科】障害者歯科と誰かに助けてもらうこと

定期的に障害者歯科へ通っている、あいぼん。歯磨きトレーニング、歯のお掃除をしてもらっている。ここのところ、すんなり診察室へ入れていたのに、この日は「歯医者さん怖い!行かない!」と、なかなか入れなかった。歯科衛生士さんが、【あいぼんちゃん先…

発達検査、療育手帳、児童相談所を考える

地域の小学校の知的支援級に在籍する、あいぼん。交流級にも席があり、交流級の授業内容やお知らせのお手紙を持ち帰って来る。1年生になり1ヶ月、交流級の授業内容の進み具合に驚く。去年のゴールデンウィーク明けに学校見学に行った時も、落ち着いて授業…

【感覚過敏】サロペット問題

感覚過敏の触覚過敏が強い、あいぼん。 あいぼんの衣類選びは困難を極める。やっと着られる衣類を見つけ(GUワンピース)喜んでいたのもつかの間、、 また着ないよ…(涙)恐らくオーバーパンツを履くのが窮屈で嫌なのと、肌触りが何か不快なのだろう。トイレ…

理由のわからない癇癪が減った?

小学校に入学して環境が大きく変わるので、荒れるのではと心配していた。この1か月を振り返ってみて、理由のわからない癇癪が減ったように思う。 支援級全体は人数が多いけれど、クラス単位では少人数。一人当たりの先生の人数も多い。人数が少ない、個々に…

【小学校】支援級の宿泊研修があるらしい

学校から【支援級の宿泊研修】のお手紙をもらって来た。区内の小学校合同の宿泊研修で、支援級の子供達が対象とのこと。バスで宿泊施設に行き1泊2日。 コロナ禍でこの2年間中止だったらしいが今年は実施の方向らしい。あいぼん大丈夫だろうか…親以外の人…

【放課後デイ】放課後デイでスナック菓子を出してもらう

超偏食のあいぼん、放課後デイでおやつ、給食を食べられずにいる。食育に力を入れている放課後デイで、和食、自然食品が多い。あいぼんを学校に迎えに行った時、クラスのお友達を迎えに来ていたデイの職員さんに会った。学校でも給食を食べないためお腹が空…

【小学校】支援級の授業

市内の小学校の支援級(知的)に通う、あいぼん。クラスでは個々に応じたカリキュラムで対応されている。あいぼんが持ち帰って来たプリント。 カタツムリの迷路🐌に、色塗りや目に落書きをしたり、、 下のプリントも絵を描き足したりしております…💦 給食の時間…

【小学校】学校給食とあいぼん

超偏食のあいぼん。 保育園時代は持参の白米のみ、たまにナゲットやポテトのメニューの時は食べることもあった。みかんはおかわりすることもあったらしい。4年間保育園に通い、お友達が給食を食べている様子を見ても、決して食べられる物が広がらなかった、…

参加出来ない登校班と子供会へ入会しない選択

入学式の少し前、登校班の役員の方が案内に来られた。 あいぼんは支援級で親が付き添い登校をすることを伝えた。役員さんは 【すみません。聞いていなかったので、、】と謝られた。いえいえ、大きくなって登校班で行けるようになったらその時はよろしくお願…

世界自閉症啓発デーと保育園でのお話し会

保育園で自閉症に関する絵本を読み聞かせをする時間を作ってもらった。 3月末だったこともあり、世界自閉症啓発デーの説明を簡単にした。 セサミストリートにジュリアという自閉症の女の子がいること。 毎年4月2日は世界自閉症啓発デーという、自閉症につ…

【児童発達支援】最後の児童発達支援

(民間の児童発達支援に通い始めた頃のあいぼん)年少の3月、偏食外来の先生に言われた言葉 【彼女、保育園相当しんどいですよ。】 【児童発達支援に変わられたらどうですか?】 同時に自閉からくる偏食が強いので、これ以上の通院しても改善は難しいと言わ…

【テレビ】すくすくナイト「もしかして発達障害?」

3月19日放送のテレビ、すくすくナイト「もしかして発達障害?」の録画を見た。 (スマホアプリで書いていた、ネコ耳の女の子のステージらしい)発達障害のお子さんがいる親御さんとオンラインで繋げて、専門家2人の意見を聞きながら進めていく流れだった…

【保育園】絵本すずちゃんののうみその読み聞かせ

すずちゃんののうみそという絵本がある。自閉症スペクトラムのすずちゃん。 保育園の卒園式に、言葉を話せないすずちゃの代わりにお母さんがお友達と先生に書いたお礼の手紙です。子供にもわかりやすく自閉症のことが書かれていて、卒園(3/31)までに、年長…