どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の1年生です。

生育歴

発達検査、療育手帳、児童相談所を考える

地域の小学校の知的支援級に在籍する、あいぼん。交流級にも席があり、交流級の授業内容やお知らせのお手紙を持ち帰って来る。1年生になり1ヶ月、交流級の授業内容の進み具合に驚く。去年のゴールデンウィーク明けに学校見学に行った時も、落ち着いて授業…

【感覚過敏】サロペット問題

感覚過敏の触覚過敏が強い、あいぼん。 あいぼんの衣類選びは困難を極める。やっと着られる衣類を見つけ(GUワンピース)喜んでいたのもつかの間、、 また着ないよ…(涙)恐らくオーバーパンツを履くのが窮屈で嫌なのと、肌触りが何か不快なのだろう。トイレ…

理由のわからない癇癪が減った?

小学校に入学して環境が大きく変わるので、荒れるのではと心配していた。この1か月を振り返ってみて、理由のわからない癇癪が減ったように思う。 支援級全体は人数が多いけれど、クラス単位では少人数。一人当たりの先生の人数も多い。人数が少ない、個々に…

【小学校】支援級の宿泊研修があるらしい

学校から【支援級の宿泊研修】のお手紙をもらって来た。区内の小学校合同の宿泊研修で、支援級の子供達が対象とのこと。バスで宿泊施設に行き1泊2日。 コロナ禍でこの2年間中止だったらしいが今年は実施の方向らしい。あいぼん大丈夫だろうか…親以外の人…

【放課後デイ】放課後デイでスナック菓子を出してもらう

超偏食のあいぼん、放課後デイでおやつ、給食を食べられずにいる。食育に力を入れている放課後デイで、和食、自然食品が多い。あいぼんを学校に迎えに行った時、クラスのお友達を迎えに来ていたデイの職員さんに会った。学校でも給食を食べないためお腹が空…

【小学校】支援級の授業

市内の小学校の支援級(知的)に通う、あいぼん。クラスでは個々に応じたカリキュラムで対応されている。あいぼんが持ち帰って来たプリント。 カタツムリの迷路🐌に、色塗りや目に落書きをしたり、、 下のプリントも絵を描き足したりしております…💦 給食の時間…

【小学校】学校給食とあいぼん

超偏食のあいぼん。 保育園時代は持参の白米のみ、たまにナゲットやポテトのメニューの時は食べることもあった。みかんはおかわりすることもあったらしい。4年間保育園に通い、お友達が給食を食べている様子を見ても、決して食べられる物が広がらなかった、…

参加出来ない登校班と子供会へ入会しない選択

入学式の少し前、登校班の役員の方が案内に来られた。 あいぼんは支援級で親が付き添い登校をすることを伝えた。役員さんは 【すみません。聞いていなかったので、、】と謝られた。いえいえ、大きくなって登校班で行けるようになったらその時はよろしくお願…

世界自閉症啓発デーと保育園でのお話し会

保育園で自閉症に関する絵本を読み聞かせをする時間を作ってもらった。 3月末だったこともあり、世界自閉症啓発デーの説明を簡単にした。 セサミストリートにジュリアという自閉症の女の子がいること。 毎年4月2日は世界自閉症啓発デーという、自閉症につ…

【児童発達支援】最後の児童発達支援

(民間の児童発達支援に通い始めた頃のあいぼん)年少の3月、偏食外来の先生に言われた言葉 【彼女、保育園相当しんどいですよ。】 【児童発達支援に変わられたらどうですか?】 同時に自閉からくる偏食が強いので、これ以上の通院しても改善は難しいと言わ…

【テレビ】すくすくナイト「もしかして発達障害?」

3月19日放送のテレビ、すくすくナイト「もしかして発達障害?」の録画を見た。 (スマホアプリで書いていた、ネコ耳の女の子のステージらしい)発達障害のお子さんがいる親御さんとオンラインで繋げて、専門家2人の意見を聞きながら進めていく流れだった…

【保育園】絵本すずちゃんののうみその読み聞かせ

すずちゃんののうみそという絵本がある。自閉症スペクトラムのすずちゃん。 保育園の卒園式に、言葉を話せないすずちゃの代わりにお母さんがお友達と先生に書いたお礼の手紙です。子供にもわかりやすく自閉症のことが書かれていて、卒園(3/31)までに、年長…

【療育】最後の療育

3年間通った親子療育、最後の療育だった。まん延防止重点措置中で分離になってしまったが…3年間頑張って通った自分にご褒美。 少し高いカフェでケーキを食べた。クリームが軽くて美味しい。 こちらのケーキにした。 店内。 療育センターに初めて訪れたのは…

【就学】支援級の先生にお願いすること

あいぼんは保育園を卒園して小学校へ入学することの理解が難しい。療育の個人面談で先生に相談した際、支援級の先生にあいぼんちゃんが楽しみになるようなグッズ、落ち着ける物を事前に渡して教室に置いてもらってみては?とアドバイスをもらった。クーピー…

【療育】療育の個人面談に行く

延期になっていた療育の個人面談へ行って来た。今年1年の振り返り 家庭や保育園での様子 就学に向けての相談 放課後デイのこと 今後のことなど1時間20分ほど、園長と担任の先生と面談をした。 相談したこと ① 卒園後、保育園へは行けない、小学校へ行く…

保育園の休園と療育への思い

先程、保育園からメールが届いた。明日から休園…明日は1ヶ月ぶりの療育だった。3年間、母子で毎週通った療育は残り2回。 保育園が休園になったので、明日は療育へ行けない。 わかっています。 やむを得ないと。ことごとく療育に行けていない。4年前、母…

【偏食】ポテト、ナゲットを食べなくなった(涙)

はぁ、、、 あいぼんがポテトとナゲットを食べなくなった。 (食べなくても私のメンタルが保てるように、セブンイレブンでポテトとナゲットを購入) ナゲットは食べない兆しはあったの。 コロナで保育園、児童発達支援、療育が休みになり、マクドナルドのハ…

【保育園】休園中、母の身動きがとれない

保育園が休園すると、私の身動きがとれない。 コロナ禍で休園はやむ終えないこと、、 なんだけれど、、、 ちょっとした用事が出来ないのが辛い。 今日は、療育センターの電話再診。 リスパダールとメラトベルを服用しているので、通院か電話再診で処方しても…

【就学】個別支援級就学奨励費

入学説明会の際、個別支援級就学奨励費について説明された用紙を受け取った。 個別支援級(特別支援学級)に在籍する児童の保護者の経済的負担の軽減のための制度で上限あり半分の補助らしい。入学の準備費は、昨年10月から今年3月に購入した物が対象との…

【保育園】卒園アルバムの個人ページ

卒園が近くなり、卒園アルバムの個人ページを作るようにと、アルバム係の人から用紙を受け取った。本人に質問して答えた事を記載するように。求められる内容のハードルが高い…本人に聞いても答えが返って来ない…(涙) 質問の意味がわからないんだよ。 1、…

【保育園】先生へのお礼とどん底だった園探し

3月に保育園を卒園する、あいぼん。先生方に気持ちとしてちょっとしたプレゼントを考えている。 (4年前の入園式)保育園ではプレゼントの受け取りは禁止されていて、【職員への心遣いはご遠慮下さい】と園便りに書かれている。なので、気を遣われない程度…

【保育園】卒園式のスライドショー

普段は通知オフにしている、保育園のクラスのグループライン。運動会の後の健常児ママ達の盛り上がりに気分が沈んでしまい、、、それから通知オフにしている。卒園式が近づき、保護者がグループに分かれて卒園対策の活動をしていて、卒園式のグループの人か…

外食いろいろと5年通った療育センター

外食、カフェいろいろ。サーティワンのお誕生日クーポンを使用して、無料でレギュラーカップをいただく。 あいぼんとランチ。 マクドナルドがないフードコート、ファーストキッチンでキッズナゲットセット。 私は明太子パスタ、あいぼんとのランチでパスタが…

【偏食】ポテトがなくなる〜あいぼん家の危機〜

マクドナルドのポテトのM、Lサイズの販売が中止している。年末にも中止していてSサイズのみの販売だったが、1週間ほどで再開されほっとしていた。しかし、再びM、Lサイズの販売中止。 朝のハッシュドポテトも…(涙)ポテトは、偏食あいぼんの主食、副食なの…

大人の発達障害の心理検査

子供の自閉症の診断を受けて、私も発達障害なのかも?と思うようになった。幼少期を振り返ってみると、生きづらさを感じていた。子供の診断を機に、自分もそうかもしれないと感じる保護者は多いらしい。療育の集まりで、【私も特性ありなので】 【旦那が特性…

特別児童扶養手当 障害認定通知書

区役所から郵便物が届いた。 中を開けると、特別児童扶養手当 障害認定通知書だった。 認定されたみたい。有期認定の特別児童扶養手当の証書が届いたので、無理だったのかと思っていて、、 主治医に審査が厳しくなっていると聞いていたので、ダメだろうなと…

就学準備疲れ

11月も終わりに近づき、何だかどっと疲れが出ている。春から、あいぼんの就学に向けて突っ走って来た。 就学説明会、小学校の校長と面談、支援級見学、児童相談所で療育手帳の更新のため発達検査、特総センターで就学相談、放課後デイの見学、就学時健診。…

【療育】家族参観①〜お父さんの参観日〜

公的療育では、年に1度、家族参観日がある。 普段、子供と一緒に来ない親が参加する。我が家の場合、お父さんが行くことに…あいぼんのお父さん拒否は長く、お父さんと一緒に療育に行く!をどう伝え納得してもらうか。 先生に相談したところ、先生からお手紙…

【偏食】療育の日の憂鬱〜ランチ〜

週1療育に通い始めて3年目。 センターに通い始めて、5年目のあいぼん。療育の日、何が一番ネックかというと、療育後のランチ!超偏食なので、ポテトぐらいしか食べられる物がない。コロナ前は、ポテト弁当を持参して休憩スペースで食べたり、ファミレスや…

療育センターの診察

半年ぶりに、療育センターの診察(対面)に行った。コロナ禍になり、薬のみの場合は医師からの電話再診になり、処方箋を薬局にファックスしてもらえるようになったので。診察の際に聞いたこと。◉ 咳をすることが増えた。自分で鳴らしているような感じ。 チッ…