どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の3年生です。

重度の自閉症〜診断された日、気付きまで〜

あいぼん自閉症、精神発達遅滞と診断されたのは、2歳5ヶ月の時。

早い診断だったと思う。

違和感はずっと感じていたので、診断されてショックより、安堵の方が大きかった。

育て辛いのは、私のせいではなかったと言ってもらえたから。

この頃は、自閉症としては軽度なのかな?と思っていたの。
他の自閉症のお子さんをあまり見たことがなかったので。

診断の説明の際

先生に自閉症はどれくらいの程度ですか?

軽度ですか?  と聞いた。


先生は

自閉スペクトラム症】のスペクトラムは連続体という意味で、薄い所もあれば濃い所もあって、その人の中でも色々とあります。

ものすごく強い特性があっても、本人や周りが困っていなかったら障害にはならなくて、、、
お嬢さんの場合は、本人も周りも困っている。

自閉症の診断の三つ組みを満たしているので、自閉症のお子さんだと思います。と言われた。

この時私は、先生の説明の意味がピンとこなくて…

重度の自閉症ですよ!とは言えなかったのだろう…と、グループ療育に通い始めてやっと気がついたわ…💦

グループ療育…
同じような特性の子供達で編成される、短期の療育グループ。

なのに、、、
あいぼんのような子はいないの。

療育中の様子を見ても感じたし、心理士さんとお母さん達で困り事の話し合いをする場でも、、

私は療育に行けば、あいぼんぐらい偏食の子もいるだろう、どうしているか聞いてみようと思っていたら、偏食のレベルが違い過ぎるの…(涙)


ママ達の偏食の相談

野菜は全然食べない。

魚、肉はフライ物しか食べない。

味噌汁に入れたら野菜は食べる。

おにぎりは、コンビニの決まった具材しか食べない。


いや、、、
偏食のレベルが違う、、、💦💦💦


睡眠のことや、感覚の問題も…

皆さん、それぞれに悩みはあって、大変そう。
ママ達の相談は、情報を共有しようという気持ちは必死なの。


けれど、、、

あいぼんの自閉度の高さは際立っていた。
そういう場を通してやっと気づき始めた。


主治医は診断時に、親が受け入れられる状況ではないと判断し、あんな風に説明したのだろう。

親が気づき受け入れるようになるまで…

2歳4ヶ月、初めて受けた発達検査は新版K式だった。(言葉でのやり取りが難しかったため)

この時の説明の際

知的の数値は、就学までに伸びて療育手帳を返納する子もいるので、今の時点では伸びる可能性はありますよ。と心理士さんは言っていたが

そういうタイプではない、伸びないだろうなぁ、なんか確信していたの。

やっぱりそうだったわ…

心理士さんも、次の診察で診断受けるだろう子供の親に言えないよなぁ。

希望を持たせないと…


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