どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の1年生です。

福祉関係

療育センターを受診

あいぼんは、2歳から療育センターの診療所に通院している。現在、リスパダールとメラトベルを服用しているため、3ヶ月に1度程度、電話再診又は親のみ、本人と一緒で受診している。今回は、就学してから初めての診察、主治医が退職され変更になったため、…

【療育手帳】おうちコープ宅配料、障害者割引

あいぼん妊娠中より、おうちコープを利用している我が家。当時、横浜に引っ越ししてきたばかりで車もなく、妊娠後期になり買い物がしんどくなってきた頃から利用している。妊娠中から小学校入学までの子供がいる家庭は、1回5,000円以上の利用で宅配料が無料…

発達検査、療育手帳、児童相談所を考える

地域の小学校の知的支援級に在籍する、あいぼん。交流級にも席があり、交流級の授業内容やお知らせのお手紙を持ち帰って来る。1年生になり1ヶ月、交流級の授業内容の進み具合に驚く。去年のゴールデンウィーク明けに学校見学に行った時も、落ち着いて授業…

あいぼん一家、八景島シーパラダイスへ行く

ここのところ、テレビで何回か見かけた水族館、八景島シーパラダイス。「新しい水族館行きたい!」と言い出した、あいぼん。えのすいばかりだからね… 八景島シーパラダイスは、コロナ前の年末に行ったきり。 久しぶりに行って来たよ。テレビでよく見かける水…

【小学校】支援級の宿泊研修があるらしい

学校から【支援級の宿泊研修】のお手紙をもらって来た。区内の小学校合同の宿泊研修で、支援級の子供達が対象とのこと。バスで宿泊施設に行き1泊2日。 コロナ禍でこの2年間中止だったらしいが今年は実施の方向らしい。あいぼん大丈夫だろうか…親以外の人…

【放課後デイ】放課後デイでスナック菓子を出してもらう

超偏食のあいぼん、放課後デイでおやつ、給食を食べられずにいる。食育に力を入れている放課後デイで、和食、自然食品が多い。あいぼんを学校に迎えに行った時、クラスのお友達を迎えに来ていたデイの職員さんに会った。学校でも給食を食べないためお腹が空…

あいぼん初めての交通系IC カード

小学生になった、あいぼん。 美容院に行くために電車で出掛けた。 小学生になり初めて電車(JR)に乗った。改札機をひとりで通れるかな? PASMOをタッチ出来たよ。 改札機をひとりで通れた。 普段は車が多いけれど、美容院や歯科に行く際は電車で出掛けてい…

【小学校】支援級の連絡帳

通常級はノートの一般的な連絡帳だが、支援級はプリントをファイルに挟んで使っている。 1日1枚でその日やったことの内容や連絡事項が書かれている。保護者欄に伝えたいことが書ける欄がある。毎日、連絡帳を見てもらえて返事がもらえる安心感が嬉しい。 …

【障害者歯科】学校を休んで障害者歯科へ行く

定期的に障害者歯科へ歯磨きトレーニングに通っている、あいぼん。午後2時からの予約で、学校が1時45分下校だったので、途中帰宅すると混乱するだろうと思い、学校を休ませた。あいぼんの場合、しばらくは療育センターの診察日なども学校を休んで受診だ…

参加出来ない登校班と子供会へ入会しない選択

入学式の少し前、登校班の役員の方が案内に来られた。 あいぼんは支援級で親が付き添い登校をすることを伝えた。役員さんは 【すみません。聞いていなかったので、、】と謝られた。いえいえ、大きくなって登校班で行けるようになったらその時はよろしくお願…

【放課後デイ】学童を利用しなくて良い?

昨年11月に放課後デイの見学と契約に行った際、学校への迎えが時間通りに行けないことがあるので、学校内の学童で待って欲しいと責任者に言われた。 あいぼんは、新しい場所や環境の変化が大の苦手。 出来れば放課後デイだけにしたいと話したが、急いでお…

【放課後デイ】あいぼん放課後デイの給食を食べない

4月より放課後デイサービスに1日通っている、あいぼん。(週3)こちらの放課後デイは給食がある。 何でも食べてくれるお子さんにとってはありがたい給食。偏食あいぼんにとっては、試練の給食。偏食で本当に食べないことはデイに何度も伝えていて、お弁当…

【放課後デイ】迎えを忘れられていた?

1月から通っている放課後デイ。 3月までは保育園に迎えに来てもらっていたが春休みになり自宅に迎えに来てもらう予定だった。 今までも別件で何度か伝わっていないことがあったので、前日の朝、確認のメールを送った。 明日は何時頃、お迎えに来ていただけ…

世界自閉症啓発デーと保育園でのお話し会

保育園で自閉症に関する絵本を読み聞かせをする時間を作ってもらった。 3月末だったこともあり、世界自閉症啓発デーの説明を簡単にした。 セサミストリートにジュリアという自閉症の女の子がいること。 毎年4月2日は世界自閉症啓発デーという、自閉症につ…

【療育手帳】福祉特別乗車券と中途覚醒

おはようございます。 あいぼん3時起きです… 一昨日は2時だったなぁ、、(涙) 4月から小学校に入学する、あいぼん。 区役所で福祉特別乗車券の申し込みをした。 必要な物→ 愛の手帳 必要事項を記入すると、振り込み用紙がもらえる。 郵便局の窓口で振り…

【児童発達支援】最後の児童発達支援

(民間の児童発達支援に通い始めた頃のあいぼん)年少の3月、偏食外来の先生に言われた言葉 【彼女、保育園相当しんどいですよ。】 【児童発達支援に変わられたらどうですか?】 同時に自閉からくる偏食が強いので、これ以上の通院しても改善は難しいと言わ…

【テレビ】すくすくナイト「もしかして発達障害?」

3月19日放送のテレビ、すくすくナイト「もしかして発達障害?」の録画を見た。 (スマホアプリで書いていた、ネコ耳の女の子のステージらしい)発達障害のお子さんがいる親御さんとオンラインで繋げて、専門家2人の意見を聞きながら進めていく流れだった…

【保育園】絵本すずちゃんののうみその読み聞かせ

すずちゃんののうみそという絵本がある。自閉症スペクトラムのすずちゃん。 保育園の卒園式に、言葉を話せないすずちゃの代わりにお母さんがお友達と先生に書いたお礼の手紙です。子供にもわかりやすく自閉症のことが書かれていて、卒園(3/31)までに、年長…

【療育】最後の療育

3年間通った親子療育、最後の療育だった。まん延防止重点措置中で分離になってしまったが…3年間頑張って通った自分にご褒美。 少し高いカフェでケーキを食べた。クリームが軽くて美味しい。 こちらのケーキにした。 店内。 療育センターに初めて訪れたのは…

保育園の休園と療育への思い

先程、保育園からメールが届いた。明日から休園…明日は1ヶ月ぶりの療育だった。3年間、母子で毎週通った療育は残り2回。 保育園が休園になったので、明日は療育へ行けない。 わかっています。 やむを得ないと。ことごとく療育に行けていない。4年前、母…

【就学】親が就学先を決めること

卒園まであとわずか。 もう少しであいぼんが小学生…全く想像がつかない。 健常児の場合、秋頃、就学前健診の案内が届き、入学前説明会へ参加、入学を迎える。 これだけ…障害児の場合、就学相談を経て就学先が決まる。 就学相談と並行し、放課後デイ探し、支…

放課後等デイサービス帰宅時のこだわり

おはようございます。 あいぼん、本日AM2:00起きです、、、(涙)1月より新しい放課後等デイサービス(今は児童発達支援)に通い始めた、あいぼん。デイから帰宅時、送迎車で帰宅する。 職員さんがひとりで4人の子供を送っている。 (児童発達支援での課題…

【保育園】休園中、母の身動きがとれない

保育園が休園すると、私の身動きがとれない。 コロナ禍で休園はやむ終えないこと、、 なんだけれど、、、 ちょっとした用事が出来ないのが辛い。 今日は、療育センターの電話再診。 リスパダールとメラトベルを服用しているので、通院か電話再診で処方しても…

【就学】個別支援級就学奨励費

入学説明会の際、個別支援級就学奨励費について説明された用紙を受け取った。 個別支援級(特別支援学級)に在籍する児童の保護者の経済的負担の軽減のための制度で上限あり半分の補助らしい。入学の準備費は、昨年10月から今年3月に購入した物が対象との…

ヘルプマークケース

ヘルプマーク、百均で買ったケースな入れていたのだけれど、ピンが弱いのかとれて落としてしまうことが何度かあり困っていた。療育の分離の日、雑貨屋さんで見かけた、サンリオ のチェキ用ホルダー。 トートバッグにつけてみた。 ピッタリサイズ!けろけろけ…

相談支援専門員が見つけられない

区役所から分厚い封書が届いた。 開けてみると、放課後等デイサービスに関する書類だった。何枚か書類を書いて返送して欲しいとのこと。が… よく読むと、相談支援専門員による計画書の提出が必要とのこと。 それが出来ない場合、横浜市こどもサポートプラン…

【保育園】先生へのお礼とどん底だった園探し

3月に保育園を卒園する、あいぼん。先生方に気持ちとしてちょっとしたプレゼントを考えている。 (4年前の入園式)保育園ではプレゼントの受け取りは禁止されていて、【職員への心遣いはご遠慮下さい】と園便りに書かれている。なので、気を遣われない程度…

外食いろいろと5年通った療育センター

外食、カフェいろいろ。サーティワンのお誕生日クーポンを使用して、無料でレギュラーカップをいただく。 あいぼんとランチ。 マクドナルドがないフードコート、ファーストキッチンでキッズナゲットセット。 私は明太子パスタ、あいぼんとのランチでパスタが…

【就学】2回目の放課後等デイサービス

2回目の放課後等デイサービス。 (デイへ持って行く着替え)前回、帰宅時は母が車で迎えに来ると思い込んでいた、あいぼん。デイの車で送ってもらうことが想定外で、しばらくキレ散らかしていた、、、(・_・;デイの車で職員さんと帰宅することがわかる写真カ…

【就学】初めての放課後等デイサービス

放課後等デイサービスに通い始めた、あいぼん。 放課後デイの職員さんに保育園に迎えに来てもらい、放課後デイで1時間半ほど過ごす。保育園→放課後デイは、カードの予告で納得していたこともありスムーズだったらしい。放課後デイでは、お集まりやお絵描き…