どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の2年生です。

環境調整

【思春期早発症】検査結果、治療開始(リュープリン注射1回目)

先週の検査入院の結果を聞くため、内分泌代謝科を受診。 頭部のMRIの結果は、特に異常なし。負荷試験の結果、脳からの女性ホルモンが思春期並みに出ていて、中枢性の思春期早発症と診断された。これから、思春期が来ても良い時期まで毎月ホルモンの注射を打…

【思春期早発症】思春期早発症、自閉症児に多い?

あいぼんの身長が急に伸びて、初めは偏食なのに大きくなったねと呑気に喜んでいたが、1年で10cmは伸び過ぎでは?と思いネット検索から症状が思春期早発症かもと知った。思春期早発症について、何人かの方が、ブログやInstagram等に書かれていて参考にさせ…

【思春期早発症】検査入院、脳MRIとホルモンの負荷試験

インフルエンザのため延期になっていた、思春期早発症の検査入院。鎮静剤を使用して脳のMRIを撮るため、絶飲食。 絵カードで予告して納得していたが、空腹に耐えられず【食べる〜!!】と。お腹空くよね… アクアライトのみ飲んで病院へ。 病院に着いて入退院…

【思春期早発症】検査入院

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ロングレインブーツとあいぼんと待ち合わせ

大雨の日の登下校の付き添いは、びしょ濡れになる…昨日、待ち合わせ場所で15分ぐらい待っていてズボンがめちゃくちゃ濡れたの…ロングレインブーツを購入した。 水の流れが早かったわ。 梅雨も安心かな。下校時の待ち合わせ場所は、少しずつ距離を伸ばして…

【感覚過敏】美容院へ行くとジャパン!

長い髪の毛に憧れ、髪の毛伸ばしている、あいぼん。毛先を揃えてもらうため、いつもの美容院へ。担当の美容師さんが別のお客さんのシャンプーをされていたので、店長さん(男性)があいぼんをイスに誘導してケープをかけてくれた。大丈夫(拒否しないか)か…

【小学校】帰宅時に雨予報の日の登下校

Yahoo天気予報を見ると、あいぼんの帰宅時刻は雨予報☔。朝、用意を終えてくつろいでいる時 【帰る時間は雨が降るかもしれないから傘を持って行って】と伝えると頷いていた。出掛ける際、長靴を履こうとしたので、今は雨が降っていないから普通の靴で大丈夫と…

アニアのクジャクで動物園ごっこ

羽を広げたクジャクが見たい、あいぼん。野毛山動物園のクジャク見せてー!と言ってくる。(野毛山動物園のクジャクについて書かれいるブログ)時間を持て余す休日に、アニアのクジャクを出してみた。 クジャクは羽を広げられる。 金沢動物園でガチャガチャ…

子供会のお誘い

今年も子供会の入会のお誘いがあった。去年、一昨年は、【本人の参加が難しい】【看護が必要な家族いる】で断れたが今年は、「参加出来なくても大丈夫」「参加出来なくても景品はもらえるから」等と言われ断り辛い雰囲気に…気不味くならずやっていくためには…

【感覚過敏】お気に入りのレインコートサイズがなくなる

感覚過敏の強い、あいぼん。去年の5月頃に、着れるレインコートが見つかり雨の日の登校もびしょ濡れになることがなくなりホッとしていた。 今まで着ていたレインコートがサイズアウトしたので、買い置きしていたワンサイズ上(150)を出したらそれほど大…

【偏食、こだわり】箸ぞうくんその後

こだわりが強くフォークとスプーンを使っていた、あいぼん。今月に入り、補助箸(箸ぞうくん)を使い始めた。 学校にも持参している。 休日の昼食、具なしインスタント醬油ラーメンを食べている。お箸(箸ぞうくん)で食べると麺類は食べやすいようで1袋完…

あいぼん、クジャクへの憧れ

コアラが見たいと言うので金沢動物園に行ったが微妙な反応で、、ハシビロコウは一度見たら満足のよう。 (鳥インフルエンザの対策で室内にいたので近くで見れなかったのがやや不満そう)オニオオハシは、また見たいらしい… で、突然【うち、クジャクは見てな…

あいぼん、駅ナンバリングの活用

JR、複数の私鉄、地下鉄を使って通院や美容院、お出掛けしている、あいぼん。出掛ける前に、電車いくつ乗る?と聞いて来る。どれくらい時間がかかるか、あいぼんなりに把握したいのだろう。駅名には、アルファベットと数字でナンバリングされている。最近ま…

【障害者歯科】雨風強い中、障害者歯科へ

雨風強い中、電車に乗って障害者歯科へ。 何だか疲れて気が重かったけれど、迎えに行くと先生とクラスのお友達がバイバイと見送ってくれてその笑顔に元気をもらった。 奥歯に小さな虫歯が出来ていた、、 治療して歯のお掃除と歯磨きのトレーニングして終了。…

障害児育児疲れ

やや疲れ気味。 通院が多くて。障害者歯科、眼科(障害児対応可能)、こども医療、療育センターに通院中のあいぼん。全部、自宅からは遠い。療育センターが一番近い、と言っても電車だと乗り換えがあるのでかかるなぁ。 平日の日中に連れて行くが、日程調整…

【小学校】支援学級合同学習発表会

区内の小学校の支援学級の合同学習発表会があった。会場へは公共交通機関で各自で行くのだけれど、路線バスで行くのが一番近いが支援級の子供達と保護者でいっぱいになると思われる。子供と保護者1人で単純計算100人超え。次の停留所では他の学校の児童…

【こだわり】こだわりの髪型の禁止…

連絡帳に髪型についてのお願いが書いていた。発表会でおめんをつけるため、髪の毛を結ぶ位置は耳より低い位置にして欲しいとのこと。 そ、そうよね、、 おめんの妨げになるよね…あいぼん、長くこだわりの髪型をしているの。耳より遥か上の位置に髪の毛を結ぶ…

あいぼんと過ごす欠席中のお家時間

昨日午後から降り出した雪は積もって、夜には大雪警報が発令。今は止んでいるが、外は寒いのでバルコニーにはどっさり雪が残っている。あいぼん、インフルエンザ療養中のため雪遊び出来ず…⛄️ あいぼんと過ごす欠席中のお家時間。クレヨラ カラフル my ペット…

【思春期早発症】検査入院の日時変更

今週、思春期早発症の検査入院を予定していた、あいぼん。インフルエンザのため延期に。病院に電話して担当医師に取り継いでもらい日時の変更をした。 来月に延期になった。今回、感染症に罹らないように人混みに出掛けないように過ごしたりとても気を使って…

【思春期早発症】発熱、検査入院延期

来週、思春期早発症の検査入院があり、本人はもちろん家族の体調管理に気をつけていた。夜中に目を覚ましてトイレに行ったあいぼん。夜中にトイレに行くことはほとんどなく、だいたい体調不良の前触れのことが多い。朝から少し咳をしてだるそう、朝食はボソ…

【放課後デイ】放課後等デイサービスの面談

半年に一度の個別支援計画の作成のため面談があった。前回の支援計画は達成していることと継続すること、ステップについて話して下さった。 放課後デイの施設内に入室が出来ないのは改善されている。全体のプログラムは大人数だと参加出来ないことが多く、少…

【感覚過敏】ニッセン購入品

ヨーカドーの子供服売り場がなくなり、あいぼんが着てくれそうな衣類を通販で探す日々。ニッセンで購入したあいぼんの衣類が届いた。来年用のフリースアウター、春先用に長袖Tシャツ、インナー付きスカートなど。 あいぼんが着てくれた似たような衣類を吟味…

小児治療用眼鏡の保険適用

11月に眼科を受診【弱視】と診断された、あいぼん。処方箋を持って眼鏡屋さんで眼鏡を作成、今のところ嫌がらずにかけている。小児治療用眼鏡は保険適用になるため、各保険組合に申請すると7割、8割が戻ってきて、差額は自治体に申請すると戻ってくる。…

【小学校】下校のチャレンジ

11月から始めた下校のチャレンジ。校門前の迎えから少しずつ距離を伸ばしている。大丈夫そうなのでもう少し遠くで待つことにした。 すれ違いになったら困るので、予定より早く待ち合わせ場所へ向かう。しばらくすると、あいぼんがやって来た。【おかえり】…

【思春期早発症】身長がまた伸びる〜保健室の先生に診断を伝えてもらう

身体測定の結果を持ち帰って来た、あいぼん。 身長はついに130センチを超えた。 昨年の1月から9.2センチ伸びた。特別、背が高い訳ではなく平均的な高さではある。この年齢での急な伸びが問題。保育園時代の記録は引っ越しの際に処分したのでないが、病…

【思春期早発症】検査入院の暇つぶしアイテム

思春期早発症の検査入院、暇つぶしアイテム。 追加で買っていた絵本とカードゲームが届いた。絵本 エルモの誕生日 しりとりのカードゲーム コロナ中にEテレで放送された、『セサミストリート エルモのおうちで遊ぼう』を久しぶりに見てエルモブームになって…

【思春期早発症】検査入院に持って行く物(暇つぶしアイテム)

来月、思春期早発症の検査入院を控えている、あいぼん。日帰りとはいえ、受け付けから会計までかなり時間がかかると思われる。暇つぶしアイテムを色々と用意した。 お絵描きタブレット 色鉛筆、ミニスケッチブック 着せ替えシールブック ミニ図鑑 感覚グッズ…

【偏食】あいぼん、マックに飽きる…

偏食あいぼんの休日のランチの定番、マックのチキンマックナゲットハッピーセット。先々週ぐらいから【マックは飽きたー!】と言うように…何年も食べ続けたので、本当に飽きたのだろう、、いやぁ、あなたが食べられる物がなかったのよ。私の大好きな【スパビ…

【遊び場】コアラのいる動物園

オニオオハシ、ハシビロコウブームが去りつつあるこの頃…オニオオハシのぬいぐるみ(おーちゃん)は、一緒にYouTubeを見たりしている。 今度は、【コアラの動物園は遠い?】と聞いてきたよ。金沢動物園にいるけれど、アップダウンがキツイのよね…で、微妙に…

【思春期早発症】検査入院の視覚支援

中枢性の思春期早発症と診断された、あいぼん。 治療を開始するために必要な脳のMRI検査と負荷試験を日帰り入院ですることになった。なぜ検査をする必要があるのか、検査前の絶食、検査内容を事前に知っていた方が良いと思いスケジュールのしおりを作った。 …