どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の1年生です。

診察など

療育センターを受診

あいぼんは、2歳から療育センターの診療所に通院している。現在、リスパダールとメラトベルを服用しているため、3ヶ月に1度程度、電話再診又は親のみ、本人と一緒で受診している。今回は、就学してから初めての診察、主治医が退職され変更になったため、…

外食いろいろと5年通った療育センター

外食、カフェいろいろ。サーティワンのお誕生日クーポンを使用して、無料でレギュラーカップをいただく。 あいぼんとランチ。 マクドナルドがないフードコート、ファーストキッチンでキッズナゲットセット。 私は明太子パスタ、あいぼんとのランチでパスタが…

あいぼん、心電図検査と血液検査を受ける

年に1度、療育センターで心電図検査と血液検査を受けている。心電図検査は、去年初めて受けたが、絵カードで知らせていてスムーズに出来た。 問題は、血液検査! 採血は毎度、大騒ぎで… 事前に知らせていないと、キレ散らかすので、事前にスケジュール表で…

大人の発達障害の心理検査

子供の自閉症の診断を受けて、私も発達障害なのかも?と思うようになった。幼少期を振り返ってみると、生きづらさを感じていた。子供の診断を機に、自分もそうかもしれないと感じる保護者は多いらしい。療育の集まりで、【私も特性ありなので】 【旦那が特性…

特別児童扶養手当 障害認定通知書

区役所から郵便物が届いた。 中を開けると、特別児童扶養手当 障害認定通知書だった。 認定されたみたい。有期認定の特別児童扶養手当の証書が届いたので、無理だったのかと思っていて、、 主治医に審査が厳しくなっていると聞いていたので、ダメだろうなと…

耳鼻科へ耳掃除と薬局の魚の名前は?

こちらの水槽の魚、濃いピンク色で、金魚に似ているけれど違うらしく、川や池に住む魚らしい。半年に1度、耳鼻科で耳掃除をしてもらう、あいぼん。 耳鼻科の前には薬局があり、薬局にこの魚がいる。耳鼻科で耳掃除 ↓ 赤い魚を見るあいぼんちゃん【あいぼん…

就学準備疲れ

11月も終わりに近づき、何だかどっと疲れが出ている。春から、あいぼんの就学に向けて突っ走って来た。 就学説明会、小学校の校長と面談、支援級見学、児童相談所で療育手帳の更新のため発達検査、特総センターで就学相談、放課後デイの見学、就学時健診。…

あいぼん インフルエンザの予防接種に行く

注射嫌いのあいぼん。 スケジュールに【お医者さんカード】があると必ず聞いてくる あいぼんちゃん、注射しない?どうかなぁ、先生に聞いてみようね!と言っていたが、何度も聞いてくるので、誤魔化すのがめんどくさい、、もう、スケジュール注射カードを貼…

特別児童扶養手当が打ち切り?有期認定の証書が届いた

特別児童扶養手当の証書が届いた。あれ、早い? いつも年末ぐらいに届くのに。証書を確認すると、令和3年11月までの有期認定だった。 特別児童扶養手当は2年に1度、再認定が必要で、10月に診断書を提出していて、その結果は2ヶ月ぐらいかかると聞い…

あいぼん眼科へ行く

保育園に迎えに行くと、目の下が赤くなっていた、あいぼん。先生のお話では、お昼寝の後(寝てない)赤くなっていたそう。虫刺されか。 かぶれたのか。 翌朝も赤みがあったため、眼科へ連れて行くことにした。携帯用、視覚支援スケジュール表。 受付で自閉症…

【睡眠】あいぼん0時前に起きる

薬を飲む時、やさいジュレに混ぜて飲んでいる、あいぼん。この日は、やさいジュレを欲しがるタイミングが、18:20頃で、、 早いと思ったが飲ませた。 (クレヨンしんちゃんとななこお姉さん) お母さん!起きる時間だよ!と起こされ、時計を見ると23:30だった…

療育センターの診察

半年ぶりに、療育センターの診察(対面)に行った。コロナ禍になり、薬のみの場合は医師からの電話再診になり、処方箋を薬局にファックスしてもらえるようになったので。診察の際に聞いたこと。◉ 咳をすることが増えた。自分で鳴らしているような感じ。 チッ…

特別児童扶養手当の診断書

区役所から【特別児童扶養手当認定診断書】が届いた。療育センターで診断書を書いてもらい、区役所に提出する。◉ 2年に1度、特別児童扶養手当(特児)の診断書を書いてもらう。◉ 毎年、現況表を区役所に提出。◉ 2年に1度、療育手帳の更新のための発達検…

【睡眠障害】メラトベルの服用

睡眠障害の薬、メラトベル。 新薬なので今まで2週間に一度の受診が必要だった。 6月になり30日分処方してもらえるようになった。 あいぼんは、メラトベルとリスパダール、ビタミンDのオイルを飲んでいる。飲ませるのはなかなか大変で、、、ジュースに混…

自閉症児あいぼんと生きている母の疲弊

あいぼんとの生活で出来なくてストレスが溜まること。【初級】◯ ドライヤーが使えない。 ◯ 好きな衣類が着れない。 ◯ ちょっとした買い物に一緒に行くことが出来ない。 ◯ エアロバイクに乗っていたら止めさせられる。 ◯ ラジオ体操を止めされられる。 【中級…

【睡眠障害】メラトベル服用その後

睡眠障害の薬、メラトベルを服用して2週間近く経った。入眠は薬を飲んで1時間後ぐらい。 夜中に起きてくることはほとんどなくなった。朝、眠気が残っているのか、ボーっとしていることが多い。 日中は、そんなことはなく元気に過ごしているのだが、テンシ…

療育センター診察時用の絵本と薬の受取り

療育センターの診察の際、コロナ前は待合室におもちゃや絵本があったので助かっていた。撤去されてから、自宅からおもちゃなど持って行くようになった。今回、用意したのは、すみっコぐらしの本。 少し小さめで持ち運びやすい。この絵本とお絵描きセット、別…

懐かしく思う療育の先輩ママとの交流会

あいぼんがまだ療育センターに通い出した頃、センターに通う保護者同士の交流会があった。 1歳児クラスの頃は、会に参加しておらず(まだ参加したいという気持ちになれなかった)2歳児クラスになってから、どんな会だろう?と不安に思いながら参加した。と…

【障害年金】③社労士さん探しと面談

障害年金の申請、自分達では難しいだろうと社労士さんにお願いすることにした。ネットで探してみる。 遠方だったり中々見つからない。障害年金に明るいとうたっている社労士にメールで問い合わせたがいい返事が返ってこなかった。地元に絞って探してみたとこ…

【偏食】偏食外来を受診

昨年末、療育センターで受けた血液検査の結果 ビタミンDの数値が下がっていたため、再び偏食外来を受診することになった。 (院内の装飾)原因として考えられるのは、ジョアを飲まなくなったこと。ビタミンDのオイルを飲み忘れることが多かったこと。冬にな…

【偏食】血液検査の結果の件で電話あり

療育センターでした血液検査の結果、何かあれば1週間後ぐらいを目処に電話します。と先生に言われていた。電話がかかってきたよ…薬の副作用としては特に問題ない。 が、、 偏食外来からの紹介分に問題あり。 ビタミンDの数値が前回より落ちているとのこと。…

初めての心電図検査と4回目の採血

療育センターに年数回?バスで臨床検査技師さんが来て心電図検査が行われる。あいぼんも、初めて心電図検査をすることになった。 予告としては療育センター→ 診察室の写真カードを見せていた。受付を済ませて診察室へ行くと、臨床検査技師さんに声をかけても…

来年度の療育、申し込み締め切り日迫る

来年度の療育の申し込み締め切り日が迫る。療育の先生に、来年は辞めても大丈夫だと思うと言われ、こちらとしては寝耳に水状態だったので、迷いに迷っていた。 (あいぼん、お姉ちゃんにプレゼントした絵、迷いの表情が描かれている?) 来年は就学のことで…

【療育】療育疲れ

自閉症を疑い、初めて療育センターの相談に行ったのが、2歳を過ぎた頃。そこから、診察→ 診断までの数ヶ月、早期療育!早期療育!と焦り、走り回っていた。 (4年前の今頃、保育園の見学へ。自閉症とはまだ思っていなかった頃、幼稚園の入園も視野に入れ調…

【療育】療育の個人面談と来年度の進路

療育の個人面談があった。前期の療育の振り返りと、園訪問の時の話を中心に来年度のことを話した。 (児童発達支援での制作)園では、のびのび過ごせていて、表情も良く、嫌なことは嫌、わからないことはわからない、やって欲しいことはお願いするなど、先生…

【偏食】療育センター受診時のこと

偏食外来からの紹介状を持参し、療育センターを受診。 偏食外来での指導は限界なので、年に1度、血液検査をして栄養面をみてもらった方が良いと言われて、療育センターでみてもらえるようにお願いした。 (4ヶ月ぶりに食べた、市販のナン)あいぼんは、睡…

【睡眠障害】新しい薬 メラトベル

睡眠障害のあいぼん。現在、リスパダールとロゼレムを服用している。効果はどれほどなのかわからないけど、薬を飲んでも中々寝付けない、夜間覚醒、早朝覚醒などある。今回、先生に新しい薬を勧められた。メラトベルという薬で、メラトニンを補う薬をとのこ…

【感覚過敏】西松屋購入 3枚目のワンピース

西松屋で購入した、いちご柄のワンピース。 実は3枚目! 感覚過敏の強い、あいぼん。 衣類へのこだわりは特に強く、締め付けが苦手なため、ストンとしたワンピースを好む。保育園へもワンピースで登園…同じデザインのワンピース、来年用に130を見つけたので…

【療育】発達検査の予約

療育センターから着信があった。発達検査をするので、日時の予約の確認だった。今年度(年中)は、療育手帳の更新に関係なく、検査をするとのこと。 今までは、検査日と結果の面談が別日だったけれど、今回は検査して当日に結果がわかるらしい。当日にわかる…

【療育】未就園児の広場のこと

電子キーボードを買って、保育の歌を練習していて、ふと思い出したのが【療育の未就園児の広場】のこと。せんせいとおともだち♫youtu.beせんせいとおともだちという歌で、広場のお集まりが始まった。初めて参加したのは、あいぼん2歳2ヶ月の時。未就園児の…