どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の3年生です。

独り言(エコラリア)の声が大きい〜揺れ動く気持ち

1歳頃、わんわん、バイバイ(逆さバイバイしない)、こーんちわ(お辞儀する)、おひろ(お風呂)など発語があった、あいぼん

2歳を過ぎて、発語が消えて、代わりにクルクル周る、奇声をあげるなどの行動が増えた。

私はこの変化を見て、自閉症疑いから確信へ変わった。

(発語が戻り出した頃のあいぼん

2歳になってすぐ療育センターに申し込み、相談。 診察のキャンセルが出たらいつでも行くので連絡して欲しいとソーシャルワーカーに伝えていた。(この時の担当ワーカーさん良かった) 2歳5ヶ月で、軽度精神発達遅滞、自閉スペクトラム症と診断された。

もう、バイバイ👋って言うことはないのかと沈んだ気持ちになっていたが 2歳後半には発語が少しずつ復活した。

昔で言う、折れ線型の自閉症

診断され、育て辛いのは障害があるから。 私のせいではなかったと思い、ものすごくほっとした。

現在9歳のあいぼん

年中、年長さんぐらいの発達で、日常会話は出来るが、どこか言い回しが独特で、健常の幼稚園児とは違う。

独り言(エコラリア)は多く、声も大きくなっている…💨

小さな子が話すのとは違ってきているので、、 独特の雰囲気が漂う。

下校中、振り返られることもある。

その様子を見て恥ずかしいと思うこともある。

本人は、エコラリアで安定を保っている部分も多いので、無理に辞めさせるは難しい。

発語がなくなった頃を思うと、小さな悩みなのかもしれない。

小さな頃は、少し変な子?ぐらいに見えていた(親がそう感じていた)が、もうどう見ても障害のある子。

その通りで、受容しているつもりだけれど、気持ちは揺れ動き行ったり来たりしている。

交通事故で次女が亡くなった時、感情が消えてしまっていた。

何にも感じなくなっていた。

二次被害もあり 完全に世間に心を閉ざして生きていた。

その頃に比べると、気持ちが揺れ動くのは、心が生きている証拠なのだろう。

けれども、子供の将来が見えず、揺れ動く気持ちを抱え、生きていくのも辛いと感じることがある。

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