どんな空でも 自閉症の娘と家族の日常 

自閉症の娘の育児、家族の記録 支援級の2年生です。

生育歴

普通?の理解ができない

ベランダに干されている、【ベビー ちゃん】 何故、干されいるのか…あいぼんがお風呂に入れて遊んだから… ベビーちゃんの身体は布製。お世話遊び人形、水遊び不可のタイプ。メルちゃんやネネちゃんは、水遊び可能なタイプ。 人形の身体を見せて、お風呂で遊…

あいぼん小さな頃の珍写真

あいぼん小さな頃の珍写真。頭にシールを貼る? 畳にシールを貼る。 はんてんに包まり、カタツムリになる。 はんてんを引きずり歩く。 カゴに入る。 車にに乗りながら寝る。 ジャングルジムで寝る。 マッサージチェアーで寝る。 赤ちゃんの頃から、変わった…

睡眠障害

0時、あいぼんまだ起きている。テレビ風呂…お姉ちゃんの部屋ただ起きているだけでなく、要求が酷くなっている。昼寝なしで、夕方1時間寝たのよ。その時、すぐに起こせば良かったと後悔。 リスパダール、ロゼレムは効いてないなぁ。 もう、本当に寝たい。夜…

【保育園】登園自粛要請と脳脊髄液減少症

緊急事態宣言後、翌日には保育園から 登園自粛願いがあった。その際、担任の先生に相談して、あいぼんを保育していただけることになり、登園させていた。 が、、、新たに、登園自粛要請のお手紙をもらってきた。両親の職業限定で… お父さんの職業は、会社員…

あいぼん、社会情勢を現す

シルバニアのお家。中は、スッキリ少人数。ベッドに横になる人物を見守る、すみっコの看護師さんとドキンちゃん。ベッドで寝ているのは、アンパンマン 。 すみっコの看護師さんと、ドキンちゃんは、お医者さんらしい。 あのみんなのヒーローアンパンマンが、…

【療育】来年度の進路を考える

偏食外来の先生に保育園はしんどいと言われたことや、登園降園の荒れ具合、、来年度は、週5母子通園の療育が良いと思っていた。あとは、私自身の覚悟だと… (お化粧しているおばさんと、担任の先生)しかし、コロナの影響を受け、緊急事態宣言、療育センタ…

先の見えない自閉症児育児

自閉っ子あいぼんの育児で、1番しんどいのは、睡眠障害。それは寝不足から、日中の育児にも影響するから。連日で、夜中の0時や2時に起きてくると、本当に親も疲弊してしまう。ずっと要求の荒らしは続く。 真夜中でも関係ない。寝させてもらえないので、日…

児童発達支援【療育】のこと、複雑な気持ち

保育園生活、荒れたり、少し落ち着いたりしながら過ごしてきた2年間。登園しぶりは、本当に酷くて、、 こちらも心が折れそうになる。 (公園にいるリス) 【偏食外来】の先生に言われた言葉が蘇る…「彼女にとって保育園はしんどい場所です」 「保育園を辞め…

【保育園】サポートブックの作成

もうすぐ年中になる、あいぼん。 担任の先生が新しくなる。 新任の先生も来られるよう…新しい【サポートブック】を作成した。 詳しいサポートブックは、入園時に渡しているので、簡単なものにした。 記入した内容は【名前】 【年齢】 【生年月日】 【好きな…

【保育園】クラス発表

保育園のクラスと担任の先生の発表が、貼り出されていた。3歳児クラス(隣のクラス)から、ひとりの先生は持ち上がり。2歳児の時に、別のクラスの担任だった先生がひとり。あと乳児クラスの先生と新しい先生。自閉症っ子あいぼんの担任は、正直、大変だと…

【感覚過敏】パンイチ問題

こんばんは。 本日、あいぼん2時40分起きです…夜中に起きてこられても、前向きになるにはどうしたら良いのか、、 睡眠障害をおおらかに受け止めるには、どうしたら良いのか、、、とにかく眠い…朝までぐっすり眠りたい。 強い感覚過敏がある、あいぼん。そ…

【偏食】みかん探しの旅に出る…

超偏食あいぼんの大事なビタミン源、みかん。いわゆる冬みかんは、そろそろシーズンが終わる。これからハウスみかんが発売される頃まで、みかん難民になる…スーパーには、大きめのみかん、オレンジ、春の大きなみかんが並ぶ。そんな中、小さなみかんを求めて…

【療育】今年度の療育が終わる

昨年4月より母子通園で通っている療育。 今年度の療育が終了した。 (療育で作った、粘土作品) 初めての先生、お友達、場所に慣れるのに時間がかかる、あいぼん。行くのを嫌がったり、母子分離の日は荒れたり、、超偏食のため、療育後のランチをどうするか…

【視覚支援】絵カード☆スケジュール

視覚支援として、絵カードを使用している。主に写真カードを使っていたが、イラストカードを見せてみたところ、理解出来てきた様子。起きる→ ごはんを食べる→ 歯磨きする→ 着替える →療育 → マクドナルドいつも流れを再確認する形で、スケジュールに絵カード…

【偏食外来】外来の診察が卒業?になる…

一昨年より3カ月に1度、通院していた、偏食外来。外来の診察が卒業?になりそう… このブログの読者様なら、えっ?全く治ってないのに?と思われるでしょう…全く治ってない、あいぼんの偏食。感覚過敏の検査をし、その結果があまりにも過敏が強すぎて、、生…

おねしょ問題

こんばんは。 あいぼん、起きてきたよ…(涙) もう、いやだぁ、夜間覚醒。 トイレトレーニング途中のあいぼん。日中、保育園では、ほぼトイレで排泄できる。自宅では、おしっこ → おまる うんち → トイレ でできていて、時々、失敗する。外出先 → 出先のトイ…

療育の保護者会

療育で保護者会があり、今年度のまとめをした。皆さん1年を振り返り、不安だったこと、成長できたこと、子供が頑張ったこと、親が頑張ってたことなどを語り合った。 (あいぼんの絵、ディズニープリンセス) あいぼんについては、毎週休まずに通えたことが…

療育 重要事項説明会へ行く

来年度も、母子通園の児童発達支援に行く予定。 重要事項説明会へ行って来た。説明を受け、数多くの書類に署名捺印をした。自閉症の診断を受けたのは、2歳5ヶ月の秋。先生に「この子は将来、コミニケーションがとれるようになりますか?」と聞いた。「もち…

届かない!特別児童扶養手当の証書

特別児童扶養手当の証書が届かない! (過去の特別児童扶養手当の証書)昨年8月に更新手続き。 10月に障害認定の手続きを済ませた。もうそろそろ届くかな?と待っていたが、気になったので区役所へ問い合わせてみた。 担当者不在のため、翌日電話して欲し…

【就学のこと】地域の特別支援学級

自治会の回覧板には、お知らせ等の他に、地域の小中学校のお便りが入っている。我が家には対象の子供がいないので、いつもさらっと読んでいるだけ…今日、回ってきた回覧板のお便りには、【地域の特別支援学級】の様子が書かれていた。 (就労に向けての基礎…

来年度の進路とこれから

【根性ではなく根気】成人した自閉症のお子さんを持つ方に、旦那が言われた言葉。自閉症児を育てていくために必要なのは、根性ではなく根気。さらっと言われた言葉に深さを感じる。 (偏食外来の会計待ちに昼食、お父さんを追い出したよ…)現在、保育園の年…

子どもを亡くした親、障害児の親

只今の時刻、23時30分。 あいぼん、起床です、、、珍しく、20時半に寝たので、夜間覚醒は覚悟していたが、日付変わらず覚醒、、、このまま保育園に行くまで、起きているコースだと思われる…あいぼんの場合、もう一度寝るってないので。深夜に起きて来…

療育センター 家庭訪問

台風が過ぎ去っていきました。我が家は被害がなく、ライフラインも大丈夫です。ご心配をおかけしました。 療育センターの集団療育に通っている、あいぼん。個別療育の日があり、家庭での困り事の相談をした。 ◯ 部屋中の電気を消し、着けるとカンシャクなの…

特別児童扶養手当 診断書提出

2年前に初めて申請した、特別児童扶養手当。診断書の再提出の時期になり、区役所に提出と手続きに行って来た。 特別児童扶養手当は、毎年、8月に受給状況の確認があり、書類提出等の手続きをする。2年に1度の障害の再認定のため、診断書の提出が必要にな…

強くなるこだわりと、障害児育児

最近の困りごと。◯ 寒くなっても、袖なしワンピースを着る。部屋の中では、パンツ1枚… ◯ 部屋中の電気をつける & 消す。あいぼんが起きている間は、部屋中の電気はつけっぱなしだった。必要な箇所だけにしても、何度も自分でつける。消すとカンシャク。だっ…

4歳の誕生日

本日、あいぼん4歳になりました。 誕生日プレゼントを渡した。プレゼントは、アンパンマン たこやきノリノリ♪ パーティーしちゃお! おしゃべりホットプレート。アンパンマン たこやきノリノリ♪ パーティーしちゃお! おしゃべりホットプレート出版社/メーカ…

3歳10ヶ月の記録

3歳11ヶ月になりましたので、3歳10ヶ月の記録を書いていこうと思います。 ☆ 困り事夜、薬を服用後、家中の電気を消す。 襖を閉めて、お父さん、お姉ちゃんを追い出す…暗闇の中、カーテンをレースのみにし、外から明かりを取り込み、母はあいぼんの就寝…

発達障害を疑った理由〜振り返り〜

もうすぐ4歳になる、あいぼん。いろいろ不安に感じることはあった。話せていた言葉の消失。この事が、一番ショックな症状で、発達障害を確信した出来事だった。 赤ちゃんの頃から、なんとなく違和感があって…母親の感だと思う。ベビーカーを押しながら散歩…

3歳9ヶ月の記録

3歳10ヶ月になりましたので、3歳9ヶ月の記録を書いていこうと思います。 ☆ 言語面2語文と3語文で話すが、接続詞の使い方がややおかしい。お母さん、あいぼんちゃん抱っこにしてよ。というように、にを多用する。 ☆ 身辺自立保育園でお昼寝の際、パジ…

療育 重要事項説明会へ行く

4月から通う、児童発達支援の重要事項説明会へ行って来た。たくさんの書類に署名捺印をした。 帰り際、センターの正面玄関を振り返って見た時、これまでの思いが蘇ってきた。 発達の遅れに不安を感じ、療育センターを訪れたのが、2年前の春。毎週、通った…